03.01.2016
„Insgesamt lässt sich eine enorme Diskrepanz zwischen normativen (Leistungs)Ansprüchen und der Versorgungsrealität erkennen. Obgleich die Versorgungsdefizite bekannt sind, werden sie kaum bearbeitet." Die Expertise zur Versorgungskoordination bei Familien mit schwer und lebensverkürzend erkrankten Kindern in Berlin vom 11. Januar 2016 bestätigt, was schon lange bekannt und von betroffenen Familien beklagt wird: nur weil Ansprüche gesetzlich festgeschrieben sind, stehen sie real noch lange nicht und schon gar nicht zentral zur Verfügung (z.B. Leistungsarten übergreifendes Case Management oder Kurzzeitpflegeplätze).
Wir haben uns am Projekt beteiligt und hoffen, dass die Expertise den Handlungsdruck auf die Verantwortlichen erhöht, um nun endlich eine (oder mehrere?) Beratungs- und Unterstützungsstelle(n) zu etablieren, die dem vielfältigen und mitunter auch langfristigen Bedarf von allen Familien mit Kindern mit besonderen Versorgungs- oder Betreuungsbedürfnissen an Beratung und Begleitung gerecht wird.
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